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Malattie neurologiche rare, al via un progetto per diagnosticare e curare le atassie pediatriche

Quasi tremila sono i casi in Italia per patologie di natura genetica poco conosciute e definite con il termine di atassie pediatriche. L'Istituto superiore della sanità sta coordinando una serie di iniziative finanziate dal Ministero della salute per realizzare studi e potenziare la diagnosi e i possibili rimedi di queste malattie neurologiche rare che colpiscono bambini e adolescenti tra 0 e 19 anni.


Un piano articolato che coinvolge l'ospedale pediatrico Bambino Gesù e l'Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico che hanno accettato la sfida di raccogliere il maggior numero possibile di informazioni sulle patologie citate al fine di definire i percorsi terapeutici più adeguati, sensibilizzare famiglie e ragazzi sulle problematiche derivanti da questo tipo di malattie attraverso il lavoro di operatori e assistenti sociali, oltre alla creazione di sistemi appropriati di gestione delle cure a cui possano accedere facilmente anche i pazienti e i loro familiari. 


Il progetto è stato denominato "Atassie pediatriche e salute pubblica" e sarà strutturato in diversi passaggi tra cui la realizzazione di un registro che fornirà dati attendibili sulle varie forme delle patologie e sulla loro storia per distinguerle e creare dei database clinici in costante aggiornamento, l'assegnazione di specifici codici per ogni forma di atassia e la creazione di uno spazio web in cui gli utenti potranno trovare notizie e informazioni sulle malattie in modo veloce e pratico. Gli Istituti che stanno lavorando al progetto vogliono poi studiare i geni per valutare i cambiamenti nella comparsa dei sintomi del problema neurologico e utilizzare le nuove tecnologie per garantire assistenza a prezzi accessibili ai pazienti che soffrono di Ap. 
Un lavoro che vedrà coinvolti esperti e medici per offrire maggiori opportunità di recupero ai malati, considerando anche le principali problematiche legate alla gestione nazionale della sanità e ai finanziamenti destinati a questo settore. 

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